Tisztelt Olvasó!

Az autizmussal élő gyermeket nevelő szülők aggodalommal gondolhatnak arra az időre, amikor már majd nem tudják gyermeküket segíteni, ellátni és már nem lesz ott számára az a gondoskodó szülői háttér, ami egész életén át kísérthette az érintett személyt. Bár hazánkban folyamatosan fejlődik az autizmussal élő személyek ellátása, a felnőtt, egyre idősödő korosztálynak nincs a létező, kisszámú, civil működtetésű vidéki lakóotthonokon kívül, más biztonsággal elérhető autizmus specifikus ellátási alternatívája. Sőt a fővárosiak részére még ilyen autizmus specifikus lakóotthon, illetve intézmény sincs.

A diagnosztizált esetek száma egyre növekszik, így a felnőtt korosztályban is egyre több autizmussal élő személyt találhatunk. Ezáltal pedig egyre inkább nő az igény a megfelelő szolgáltatásokra, támogatásokra és lakhatási lehetőségekre az autizmussal élő felnőttek számára. A megfizethető és megfelelő lakhatás, a munkára, önkénteskedésre, tanulásra való lehetőségek, az elérhető egészségügyi és támogatói szolgáltatások megléte pedig a jobb életminőséghez vezetnek.

Először az USA-ban kezdett elterjedni a nagyápoló-gondozó intézménybe kényszerülők emberibb, esélyeiket növelő, személyközpontú ellátásának és valós választási lehetőségeket kínáló életének igénye kapcsán a támogatott életvitel, majd Angliában is megindult a nagy szociális intézmények támogatott életvitel alapelvein nyugvó kisebb lakóegységekre történő lebontása, önállóbb, függetlenebb és teljesebb életet eredményező átalakítása. Magyarországon is elkezdődött ez a kitagolási folyamat az ápolást-gondozást nyújtó szociális intézményi férőhelyek stratégiájáról szóló kormányhatározattal. Az első hat, pályázatot nyert intézményben, ahol idősek, betegek, fogyatékosok egyaránt élnek, már ezen gondolatok alapján indult az átalakítás. Szakmai vélemények szerint ez jó megoldást hozott a nagy intézményben élő személyeknek, de nincs válasz a majd ezután intézménybe kényszerülők számára, köztük a ma még családban élő autista felnőtteknek.

Támogatott életvitel az, amikor együttesen valósul meg az ember életében az önállóság és a közösség általi befogadás. Az önálló, de támogatott életvitel megvalósulását segíthetik például a különböző támogatott lakhatási formák, a támogatott döntéshozatal, a támogatott foglalkoztatás.

A támogatott lakhatás a fogyatékossággal élő személyek, a pszichiátriai betegek és szenvedélybetegek részére biztosított ellátás, amely individualizáltan (életkor, egészségi állapot, önellátási képesség) nyújt lakhatási szolgáltatást, valamint egyéb, az érintettek autonómiáját elősegítő szolgáltatást (pl. mentálhigiénés és szociális támogatás, a közszolgáltatások és a társadalmi életben való részvételt segítő szolgáltatások, szállítás, pedagógiai és egyéb tanácsadás, háztartási segítség, az egyén komplex szükségletfelmérése alapján felügyelet, étkeztetés, gondozás, készségfejlesztés stb.)

Az ellátási szükséglet személyenként eltérő, a 24 órás ellátást igénylőtől kezdve a heti, havi rendszerességet igénylő ellátásig terjedhet. Van, akinek állandó felügyelet kell, van, aki képes az önállóságra, azonban minden autizmussal élő embernek egész életen át tartó támogatásra van szüksége.

A szülők gyermekük különböző módozatú önálló lakhatásának megoldásában keresik a távozásuk utáni gondoskodás lehetőségét. A támogatott lakhatás nem csak a lakóhelyre terjed ki, hanem egész életen át tartó, támogatott életviteli szolgáltatást jelent. Ha az élet úgy hozza, hogy egyik napról a másikra költözni kell, vagy egyedül élni, akkor, autista személyekről lévén szó, későn jöhet az önálló életre felkészítés megkezdése. A felkészítést akár éveket is igénybe vehet. Azaz hiába van lakása egy autizmussal élő felnőttnek, mellé szakszerű életviteli segítséget is nyújtani kell. A támogatott életviteli szolgáltatás, mint szakmai, intézményi és fejlesztési igényt jelző, önálló fejezet.

Az USA-ban egyébként hat különböző szintű lakhatási szolgáltatást is megkülönböztetnek. A támogatott lakhatáson kívül létezik egy úgynevezett átmenetei lakhatási modell, ami egy rövidtávú lehetőséget kínál fel, amely általában pár hónap, vagy maximum 2 év. Az idő lejárta után az egyén visszakerül eredeti lakókörnyezetébe, vagy egy új lakhatási környezetbe. Ezen a programon belül három típus létezik. Az első intenzív viselkedési értékelést és fejlesztést ad azoknak, akiknek súlyos viselkedési problémáik vannak, a második a mindennapi élethez szükséges képességek, készségek fejlesztésében segít azoknak, akik remélhetőleg önállóan fognak tudni élni, a harmadik pedig a kollégiumban való elhelyezkedéshez nyújt segítséget. Amerikában az ellenőrzött, irányított lakhatás (supervised living) igénybevételekor az autizmussal élő személy több útmutatást és irányítást kap a mindennapokban, mint az ott meglévő támogatott lakhatás során. A segítők a nap 24 órájában elérhetőek, és szükség szerint segítik a lakókat a mindennapi teendőjük elvégzésében. A következő lakhatási szolgáltatás a lakóotthonok, melyek kis lakóegységek, ahol általában 8 vagy annál kevesebb személy él. A segítők itt is a nap 24 órájában a lakók rendelkezésére állnak, együtt tervezik meg a napi teendőket, segítik őket a mindennapokban, szükség szerint gondozzák is őket. A szociális farmokon pedig az autizmussal élő személyek a segítőkkel együtt egy közösséget alkotva élnek külön házakban, ahol a családjaik és velük élhetnek. Munkalehetőséget is kapnak, együtt dolgoznak egy farmon, és különböző programokat szerveznek. Az Intermediate Care Facility program egy állam által finanszírozott lehetőség. Ezek lehetnek sok létszámú és lakóotthon méretű lakóegységek is. Az itt élőknek ez a program gondozási, ápolási, egészségügyi segítséget nyújt. Magyarországon is létezik több típusú lakhatási szolgáltatás, például hazánkban is van szociális farm, azonban ezek férőhelye véges.

Az autizmussal élő felnőtteknek a szülőktől való kényszerű vagy önkéntes elszakadás még nehezebb, mint egyébként minden más embernek. Emiatt az erre való felkészülés sem történhet egyik napról a másikra, sokszor évekig tarthat, ezért fontos az önálló életre való felkészülés, felkészítés. Az autizmussal élő fiatalnak sokszor évente nem is egyszer szükség lehet munkahelyet találni, krízisállapotát kezelni, életviteli tanácsadás nyújtani. A legnagyobb szolgáltatási űr tehát ott jelentkezik, hogy az iskolából kikerült, strukturált életükhöz olyan fontos munkavállalási időszak kezdetén a felnőtt nem intézményben élő autistáknak nincs még szervezett szakmai irányítással egybekötött szolgáltatási rendszere, sejthető módon anyagi és szakmai okokból. Közismert, hogy sok autista fiatal képes önálló munkát is vállalni, de még ma is kevés a munkalehetőség, akár a nyílt piacon, akár a védett munkahelyeken.

A támogatott életvitel szükségességét tehát alátámasztja az autizmussal élő személyek megfelelő életminőséghez való joga, amit kimond a Magyarország által is ratifikált ENSZ Egyezmény- Fogyatékossággal élő személyek jogairól. Ennek pedig része a megfelelő lakhatás is, ami viszont sok személy életében nem tud teljesülni jelenleg. Amennyiben pedig nem nő ezen szolgáltatások száma, viszont egyre több idősödő autizmussal élő személy fog szülői támogatás nélkül maradni, úgy a lakhatási problémák, nehézségek száma is növekedni fog. Egy kutatás alapján az Egyesült Királyságban például a hajléktalanok 12,3% volt diagnosztizálható autizmussal, ami jóval magasabb a népességben mért gyakoriságuknál. Ez az adat pedig ijesztő képet vetíthet fel a jövőre nézve, és alátámasztja a megfelelő szolgáltatások szükségességét.

A hazai ellátás jogi kereteit, a szociális háló legfőbb elemeit a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény határozza meg, benne a támogatott lakhatás (75.§) kérdésével. Feladatunk, hogy az ebben rejlő lehetőségeket kihasználjuk, szükség esetén véleményünkkel munkánkkal formáljuk az ellátás módját.

Magyarországon, és a világon is évről-évre egyre több gyermek éri el a felnőttkort és egyre több felnőttnek lenne szüksége arra, hogy esélyt kapjon az önálló életre, hogy lehetősége legyen munkába állni és lakóhelyet találni. Bár a legtöbben még fiatal felnőttek, egyre többen lesznek, akiknek idősödő szüleik nem fognak tudni tovább segítséget nyújtani. Fontos lenne, hogy a társadalom felismerje saját hasznát is abban, hogy a fogyatékossággal, és így az autizmussal élő emberek is részesei világunknak, köztünk élnek, és segítséggel ők is képesek aktív tagjai lenni közösségüknek.

A támogatott életvitelről további információkat tudhat meg kiadványainkból.

Források:

• 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról.
• Bugarszki, Z. (2011). Intézménytelenítés Magyarországon a mentális problémák kezelése területén. Esély. 2011(2).
• Churchard, A., Ryder, M., Greenhill, A., & Mandy, W. (2019). The prevalence of autistic traits in a homeless population. Autism, 23(3), 665-676.
• ENSZ Egyezmény- Fogyatékossággal élő személyek jogairól (2006. dec. 13.)
• Graetz, J. E. (2010). Autism grows up: opportunities for adults with autism. Disability & Society, 25(1), 33-47. doi: 10.1080/09687590903363324
• Halmos Sz. (2019). Támogatott életvitel és támogatott döntéshozatal – a CRPD 12. és 19. cikkének konzisztens végrehajtásának lehetőségei Magyarországon. Pázmány Law Working Papers, 2019/3.
• Resnik, D. D., & Blackbourn, J. (2009). Opening Doors: A Discussion Of Residential Options For Adults Living With Autism And Related Disorders. Arizona: Urban Land Institute Arizona, Southwest Autism Research & Resource Center and Arizona State University.