AUTLAKSZ Életvitelt támogató szolgáltatás és mentorhálózat létesítése autizmussal élő felnőtteknek

Az AUTLAKSZ Lakhatási Szövetség, tevékenységének megfelelően, hiánypótló céllal egy pályázatot adott be a Fővárosi Szociális Közalapítvány pályázati kiírására. A pályázat címe „AUTLAKSZ Életvitelt támogató szolgáltatás és mentorhálózat létesítése autizmussal élő felnőtteknek”. Mivel pályázatunk közérdeket szolgál és az autizmussal élők életminőségének mindenki által javítani célozza ezért részletesen ismertetjük a pályázat okát, célját, lényegét, indokait és várt hatását. Ezzel a transzparenciával a célunk, hogy minél több személyt megnyerjünk céljainknak és ezzel szimpatizánsokat, támogatókat, együttműködőket találjunk, függetlenül attól, hogy sikeresek leszünk-e a pályázaton. A pályázat összefoglalója alább olvasható.

Az AUTLAKSZ Életvitelt támogató szolgáltatás és mentorhálózat létesítése autizmussal élő
felnőtteknek című tervünk ismertetése.

Az alábbiak szerint foglalható össze röviden a pályázat tárgya:

Létrehozunk, három kerülettel együttműködve, a felnőtt autizmussal élőknek, támogatott lakhatásuk előszobájaként, egy hiánypótló életviteli támogatást nyújtó szociális szolgáltatást, szülői mentorhálózattal. Kiválasztunk harminckét személyt szolgáltatást igénylőt, felmérjük a szükségleteiket, elkészítjük szolgáltatási tervüket, esetfelelősökkel követjük az életútjukat, részt veszünk fejlesztésükben és koordináljuk a szükséges szolgáltatási gyűrű kialakítását. Elkészítjük az autizmus specifikus támogatott lakhatás előírt teljes dokumentációját kézikönyvként az önkormányzatoknak, amit majd elterjeszthetünk Budapesten.

A pályázat megírását indokló probléma összegzése:

A fővárosban és környékén közel tízezer autista személy él. Alasdair Churchard és munkatársai 2019-ben, Angliában készült kutatásukban (The prevalence of autistic traits in a homeless population) kimutatták, hogy egy angol városban a hajléktalanok 12,3%-a volt diagnosztizálható autizmussal, ami körülbelül tízszer több, mint ahogy ezt a lakosságon belüli arányuk indokolná. Ezáltal indokoltnak tűnik azt gondolni, hogy Budapesten sem lehet más a helyzet. A hajléktalanok közötti magas arányszám összefüggésben lehet az autistáknak nyújtható szociális ellátás helyzetével. A fővárosi autizmus ellátásnak a két legnagyobb hiányterülete a támogatott életvitel és lakhatási lehetőség rendszerszerű hiánya, és a felnőttek egyéni fejlesztésekhez való hozzáférésének korlátozottsága. Anakronizmus, hogy a valamely vidéki intézményben élő autista személyekről a Szociális törvény által előírt komplex szükségletfelmérés alapján félévente felülvizsgálandó egyéni szolgáltatási tervet kell készíteni, benne az igénybe veendő szociális és egészségügyi háló elemeivel, de az otthon lakó, különösen a fővárosi, esetenként súlyos problémákkal küzdő autista személyekről sem komplex szükségletfelmérés, sem egyéni szociális háló (szolgáltatási gyűrű) nem készül, pedig jó részük munkaképes, vagy munkaképes lenne. Egy autizmussal élő személynek, aki képes szinte teljes mértékben integrálódni a többségi társadalomba, tudjuk egész életen át tartó támogatásra és egyéni fejlesztésre van szüksége. A szociális és egészségügyi rendszer jelenleg még nincs felkészülve arra a fővárosban, hogy a növekvő számban diagnosztizált autizmussal élő személyek számára, akik nem kerülnek intézménybe – rendszerszerűen biztosítson felnőtt korukban életvitelüket egy életen át segítő támogatást, és olyan egyéni fejlesztéseket, amik segíthetik mindennapi életüket. Felnőtt egy generáció, akik ma még támaszkodhatnak szüleikre, de rövidesen magukra maradhatnak. Ha nem teszünk semmit, közülük kerülhetnek ki majd a jövő hajléktalanjai. Ezért is sürgető létrehozni egy olyan szolgáltatást, amely gondoskodik az autista személyeknek szükséges életviteli támogatásáról, segíti életüket, szükség esetén munkahelyhez, lakáshoz, lakhatáshoz jutásukat, és rendszeresen fejleszti azokat a képességeiket, amelyekben segítségre szorulnak. Hazánkban kialakultak a jól működő szakmai módszerek, és egyre több a szakember is a felsőoktatásnak köszönhetően, de amíg az ország területén sok (húsznál több) autizmust segítő támogatott lakhatási forma létezik, amelyek segítik lakóik és a környéken élők életvitelét is, addig a fővárosban nincs ilyen és nem érvényesülnek a vonatkozó ENSZ egyezmény (CRPD) 19. cikkében megfogalmazottak. A Pest megyén kívüli régiók 2023-ban 25 milliárd forintot fordíthatnak pályázatból támogatott lakhatás létrehozására. A
fővárosban és Pest megyében nincs ilyen lehetőség. Ezzel is sérül esélyegyenlőségük.

Indoklás:

Ahhoz, hogy megvalósuljon az autista felnőtt személyek támogatott életviteli és lakhatási ellátása a fővárosban, és ne kerüljenek az utcára ha elvesztik szüleiket, meg kell tenni az első lépéseket a fővárosban is, amire a már meglévő, vidéken több helyen jól működő támogatott lakhatási formák által kialakult tapasztalat szolgálhat. A Pest megyén kívüli régiókban lévő lakhatási intézményben élő autista személyeknek törvényileg előírt módon komplex szükségletfelmérés alapján félévente felülvizsgálandó egyéni szolgáltatási tervet kell készíteni, benne az igénybe veendő szociális és egészségügyi háló elemeivel. A fővárosban élő, otthon lakók nem férnek hozzá önállóbb életüket támogató szolgáltatáshoz, megfelelő szociális gyűrű kialakulásához. Ezért is sürgető létrehozni egy olyan fővárosi támogatási szolgáltató rendszert ill. mentor hálózatot, amely gondoskodik hasonló esetkövetésről, az autista személyeknek szükséges életviteli támogatásáról, segíti, koordinálja életüket, szükség esetén munkahelyhez, lakáshoz, lakhatáshoz jutásukat, és rendszeresen fejleszti azokat a képességeiket, amelyben segítségre szorulnak. Ma egy kerület önkormányzati nyilvántartása sem tudja megmondani, hogy hány rászoruló autista él náluk, pedig számuk kerületenként több száz lehet. Nem ismerünk olyan jó kerületi gyakorlatot, ami orvosolná a kapcsolat hiányát a rászorulókkal. Első lépcsőben annak a módját dolgozzuk ki ahogyan a rászorulókkal felvesszük a kapcsolatot, felmérjük az igényeket, elkészítjük a komplex szükségletfelmérést, meghatározzuk a szolgáltatási tervnek megfelelő ellátási koncepciót, koordináljuk a szükségleteiknek megfelelő szolgáltatási gyűrű kialakítását, fejlesztésükhöz szükséges eszközöket, lehetőségeket és feltárjuk az önálló lakhatás lehetőségeit. Mintegy személyi asszisztencia működik. Egy ilyen kísérleti jellegű, innovatív mintának szolgáló pilotrendszer megvalósítását célozzuk meg. Tudjuk, hogy egyes kerületek készek rá, hogy átvegyék ezt a gyakorlatot és csatlakozzanak.

A projekt fő célja:

A projektünk fő célja a közösségi ellátások fejlesztésének csoportjába sorolható, de megvalósítja a közösségi integráció fejlesztése sérülékeny társadalmi csoport tagjai számára csoportjába sorolás feltételeit és az utcákon megjelenő hajléktalanok csökkentésének célját is. Leginkább azonban mégis az innovatív hiánypótló szociális szolgáltatások kialakítása alcsoportjának felel meg, ezért a közösségi ellátások fejlesztése témakörbe soroljuk projektünket. A projekt elsődleges célja tehát olyan innovatív megoldást kialakítani, amit a valamennyi kerületi önkormányzat használni tud a jövőben, és segítségével olyan 32 fő szociálisan rászoruló autizmussal élő felnőtteknek tud támogatott életviteli segítséget nyújtani, akik képesek lennének az önállóbb életre, munkavállalásra, lakhatásra. Kívánt társadalmi változás, hogy egy társadalmilag sérülékeny csoport a fővárosban is közelebb kerülhet az ENSZ CRPD Egyezményben leírtakhoz, magasabb szociális ellátáshoz, ezzel esélyegyenlőségük növekszik a Pest megyén kívül élőkhöz hasonlóan. A tervezett rendszerben, az esetkövetések, esetfelelősök munkája, a személyi asszisztencia eredményeként többen képesek munkát vállalni, önállóan élni, képességeiket fejleszteni, ami magasabb társadalmi megbecsülést és jobb életminőséget eredményezhet. A főváros legnagyobb közvetlen és közvetett haszna, hogy utolérheti a Pest megyén kívüli ellátás színvonalát, csökkenhet a hajléktalanok száma, növekedhet a munkavállalók száma, a társadalmi béke kiegyensúlyozása. Olyan módszer kerül bevezetése, ami eredményesen segítheti rászorulók integrációját, az önkormányzatok szociális munkáját, mert jelenleg, bár a problémákat érzékelik, legtöbb esetben nem tudják, hogy álljanak hozzá a megoldáshoz. A résztvevő önkormányzatoknak, majd a csatlakozóknak is kidolgozzunk egy az 1/2000. (I.7.) SzCsM rendeletnek megfelelő autizmus specifikus szakmai dokumentációt, kézikönyvet, ami feltétele a támogatott lakhatások létrehozásának.

A pályázat célcsoportja:

Az autizmus spektrumzavar egy olyan sajátos viselkedéses képpel leírható állapot, ami az idegrendszeri fejlődés tipikustól való eltérésével jár. A személy egész életén át tart, és élete minden területét áthatja. Az autizmusra jellemző több fejlődési terület tipikustól való eltérése: a kommunikáció és a szociális interakciók, valamint a rugalmas viselkedésszervezés, érdeklődés, aktivitás. Tünetként jelenhetnek meg a mozgás és testtartás furcsaságai, szokatlan szenzoros reakciók (túlzott érzékenység vagy ingerkereső viselkedés), étkezési furcsaságok stb. Jelenlegi ismereteink szerint az autizmus spektrumzavarként írható le, a minőségében eltérő fejlődés rendkívül változatos tünetekben nyilvánul meg. A fejlődés mértéke személyenként eltérő, a csaknem
tünetmentes, jól kompenzált állapottól a teljes életúton át tartó, speciális támogatás szükségességéig terjedhet. A spektrumfelfogás azt jelenti, hogy rendkívül változatos viselkedéses képe van. Az egyének között is nagyon eltérő, de még az egyéneken belül is variál. Az állapot jelentkezhet bármilyen intellektuális képesség és nyelvi működés mellett. A spektrumon helyezkednek el az úgynevezett magasan funkcionáló autizmussal élő személyek is, akik kortársaikhoz képest átlagos vagy átlagon felüli intellektuális és/vagy nyelvi képességekkel rendelkeznek, de a legtöbb esetben nekik szükségük van támogatásra. Hazánkban és nemzetközileg a legkésőbb elismert fogyatékossági ág az autizmus. Szokás beszélni hazai 60-ezes, 100 ezres érintett népességről. Az e szindrómával élő magyarországi emberek pontos száma, területi eloszlása egyelőre ismeretlen a szakemberek és a tágabb közvélemény előtt. A fővárosban számuk ennek megfelelően 10-16 ezerre tehető. Az autizmussal élő személyeknek speciális szükségleteik vannak felnőtt korban is. Egy angliai felmérés szerint mégis a szakirodalomnak csak 1%-a foglalkozik a felnőttekkel és ezzel összhangban a felnőtt
ellátás is alacsonyabb színvonalon van mindenhol, pedig a lehető legmagasabb minőségű élet érdekében nekik is meg kell kapni a lehetőséget. Különösen rászoruló, sérülékenyebb csoport, akik a szolgáltatások igénybevételénél hátrányos megkülönböztetést szenvednek el azok az otthon élő, csak a szüleiktől támogatást kapó felnőttek, akik különösen nehéz helyzetbe juthatnak amikor már szüleikre sem számíthatnak. Fentiekre tekintettel projektünk azoknak a felnőtt autizmussal élő személyeknek készült, akik jelenleg otthon élnek és nem pénzbeni szociális ellátásban nem, vagy alig részesülnek továbbá képesek lennének támogatással, fejlesztéssel az önálló életre. Közülük kerül kiválasztásra 32 fő, akikkel ill. családjukkal együttműködési megállapodást kötünk a projekt időszakára. A kiválasztás együttműködő partnereink (három kerületi önkormányzat, Autisták Országos Szövetsége, Autizmus Alapítvány, Budapesti Patrónus Alapítvány) és a szövetség tagjainak a segítségével történik.

Várt hatások:

A projekt az autizmussal élő felnőttek körében egy olyan évtizedek óta a fővárosban létező szociális ellátási formák létrehozását a - támogatott lakhatást – generálhatja, amely minőségi változást jelent életükben az ezt követő időszakban. Az autizmus sajátosságaiból adódóan egyébként is az önálló életre való felkészülés sokkal hosszabb időt vesz igénybe, mint más fogyatékossággal élőnél ezért különösen fontos, hogy a támogatott lakhatás előszobáját megteremtsük ezzel a támogatott életviteli rendszer és mentor hálózat kiépítésével. Önmagában is nagy jelentőségű, hogy a fentieken túl egy olyan példa nélküli kerületi önkormányzatok közötti összefogással valósulhat meg, amiben most három, később több önkormányzat fog össze, olyan közös cél érdekében amit valamennyi kerület szeretne a fővárosban jól végezni, de nem volt eddig jó gyakorlat rá hogyan fogjon neki. A projekttel egy fővárosi, társadalmilag érzékeny és a nem fővárosi ellátáshoz (értsd: vidékhez) képest hátrányos megkülönböztetést elszenvedő csoport kerülhet a fókuszba és személyi asszisztenciához hasonló egyéni gondoskodást kap most 32 fő, később minden jelentkező rászoruló. A részükre kialakított életviteli támogatási rendszer a kerületi önkormányzatoknak példaként szolgál és segítséget nyújt a probléma megoldásában minden ehhez csatlakozó kerület. A jó példa segíti az önkormányzatokat abban is, hogy más hasonló problémákkal küzdő fogyatékossági formák számára is elérhető legyen ez a szociális ellátási forma. Másik jelentős eredményünk, hogy a fővárosi autizmus ellátásba 40 éve vezető szerepet játszó Autizmus Alapítvány így erősítheti szakmai szerepét a felnőtt autizmus
ellátásban és rendszer szinten kerül összekapcsolásra a kerületi önkormányzatok szociális munkájával.

Együttműködő partnerek:

Együttműködő partnereink Budapest Főváros XIX. kerület Kispest, Budapest, Főváros VIII. kerület Józsefváros, Budapest, Főváros XIV. kerület Zugló Önkormányzatai. A főváros három nagy pesti kerülete, 290 ezer lakossal, ami a fővárosi lakosok számának 17%-a. Az önkormányzatok szociálisan érzékeny módon és innovatívan keresik a megoldásokat a felmerülő problémákra. A Szociális intézményrendszere jól kiépített, de hiányos a kerületekben, Jelenleg nincs a szociális ellátások között támogatott életviteli és lakhatási ellátási forma. A XIX. kerület 2022 óta rendes tagja, a XIV. kerület pedig 3 éve pártoló tagja a pályázó Szövetségnek. Mindhárom önkormányzat szeretne a kerületi felnőtt autizmussal élők ellátásában előrébb lépni és felkészülni támogatott lakhatási megoldásokra, amihez hasznos tapasztalatokat szerezhetnek és szakmai segítséget nyújt a projekt végén elkészülő kézikönyv. Az együttműködés a kerületi autizmussal élők igényeinek a felmérésében és szakmai kapcsolatokban, tapasztalatok átadásában nyilvánul meg első sorban. Autisták Országos Szövetsége. Az Autisták Országos Szövetsége az egész országra kiterjedő szervezet, száznál több taggal. Működteti az országos Majorsági Hálót, ahol több mint húsz támogatott lakhatás, vagy lakóotthoni intézmény is működik évtizedek óta. Segítségükkel jobban elérjük az érintetteket és fontos tapasztalatokat gyűjthetünk náluk. Vállalják, hogy a felmérésben és a tapasztalatcserében közreműködnek, átadják jó gyakorlataikat. Budapesti Patrónus Alapítvány. A XVIII. kerületében 1992 óta működő, autizmus ügyét több mint 30 éve támogató alapítvány, aki 2014 óta a támogatott életvitel szakmai megvalósítása érdekében négy szakmai projektet hajtott végre a fővárosban és jelentetett meg „Autizmus felnőtt korban” című szakmai kiadvány sorozatot. A tapasztalatok átadásával és a fenntartási időszakban önkéntes munkával segíti a pályázót. A projekt
megvalósításban résztvevő, díjazott, szolgáltatást nyújtó együttműködő szervezetek továbbá az Autizmus Alapítvány és más az egyéni fejlesztési tervek szerinti fejlesztési, tanácsadási szolgáltatást nyújtó tapasztalt intézmények, szakemberek lesznek (pl.: Egy Másik Út Alapítvány, Ábrahám András, Hegyesi Dénes autizmus szakirányú végzettséggel rendelkező gyógypedagógusok stb.)

Fenntartási időszak: 

Fenntartási időszak két év. A projekt finanszírozott szakaszának lezáródását követően a megszervezett kerületi támogatott lakhatási formák biztosíthatnák az átmenetet. Átveszik azokat akik beköltöznek az új lakhelyekre és így a jelen programból az egyes támogatott lakhatási projektekhez kerülhetnek és ellátják mindazt a funkciót, amelyeket a projektünk végzett. Azonban előre nem lehetünk biztosak abban, hogy határidőre létesül kellő számban támogatott lakhatás és az sem biztos, hogy a projektben részvevők akkor akarnak költözni. Ha nincs elég lakhatás és még nem akar költözni a fiatal, akkor az önkormányzatok valamely szociális intézményéhez Támogató szolgálathoz vagy végső esetben a Családsegítő szolgálataihoz kerülnek. Egy autizmus specifikus Támogató Szolgálat létesítése biztosíthatja leginkább a nem kétéves, hanem folyamatos fenntartást, aminek létesítés régi célunk és erre ösztönözzük az önkormányzatokat is, de jelenlegi szakaszában ez még nem bevállalható. Ezért a projekt keretében létre hozunk a kiképzett mentorszülőkből egy önkéntes mentor hálózatot, hogy a projekt után két évig biztosítsa a támogatott lakhatásba való bekerülésig ill. támogató szolgálatnak történő átadásig a fenntartást. Ehhez 32 szülővel kötünk mentorszülő szerződést és egy fő önkéntes autizmus specifikus gyógypedagógust biztosítunk, aki vezeti a szülőklubot és segítséget nyújt nekik, amig valamely intézményben nem kap elhelyezést. A két éves fenntartási időben az ellátott feladatok a következők: esetkövetés önkéntessel, háztartási tanácsadás, szolgáltatás szervezési koordináció, szülőklub, sorstársklub, kerületek érzékenyítése. A fenntartási időszak után sem hagyjuk elveszni a támogatott életviteli rendszerünket, mert átadjuk a résztvevő önkormányzatok addigra felkészült intézményrendszerének. Célunk, hogy minden résztvevő, támogatott életviteli támogatásban részesülő személy, véglegesen bent maradjon a
kialakított rendszerben, amíg nem nyer megoldást lakhatása.